кэтрин веттер сестра дэвида что с ней
Трагедия мальчика в пузыре
Если вы не специалист, то вряд ли знаете имя Дэвид Веттер. Однако мы сочли необходимым включить в книгу главу и об этом ребенке, прожившем всего 12 лет. Тем более что о «мальчике в пузыре» вы могли слышать. Этот случай уникален не столько поиском диагноза (он был известен еще до рождения ребенка), сколько своими этическими вопросами: как к медикам, так и к ученым. А еще тем, что здесь anamnesis vitae и есть anamnesis morbi: вся жизнь Дэвида Веттера — это ожидание смерти.
Anamnesis vitae — anamnesis morbi
Этот случай очень важен в истории медицины — и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филиппа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые нет до сих пор однозначного ответа. Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Глянцмана — Риникера, он же — тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же — тимическая алимфоплазия (после описываемого случая болезнь получит еще одно название). Поэтому другой сын, Дэвид Филипп, родившийся 21 сентября 1971 года, был обречен еще до рождения.
Суть заболевания такова: генетический дефект, который нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако если с этим заболеванием рождается мальчик, вероятность того, что следующий мальчик в этой семье будет таким же, — уже 50%. Единственный шанс спасти жизнь новорожденному — пересадка костного мозга. В семье Веттеров был потенциальный донор — их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. Тем более что врачи из медицинского Бэйлор-колледжа — Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон — заверили родителей: если-таки ТКИД случится, можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.
Не дотронулся до мира, но мир был тронут им: невероятная история «мальчика из пузыря»
История знает множество людей с необычными судьбами и редкими диагнозами, но мальчик по имени Дэвид Веттер из США выделяется и на их фоне — он всю жизнь находился в пузыре, без которого не мог обходиться.
РЕН ТВ рассказывает невероятную и печальную историю этого ребенка, надпись на надгробии которого гласит: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».
Врачи сразу сказали супружеской паре Дэвиду Джозефу Веттеру и Кэролл Веттер, что их следующий ребенок унаследует генетическое заболевание с вероятностью в 50 процентов. Дело в том, что старший брат Дэвида, тоже Дэвид, родился с генетически обусловленным дефектом вилочковой железы. Малыш умер, когда ему было семь месяцев. У пары уже была дочь Кэтрин, но они очень хотели наследника. В итоге специалисты из медицинского Бэйлор-колледжа Джон Монтгомери, Мэри Энн Саут и Рафаэл Уилсон заверили пару, что если у их следующего ребенка будет такое же отклонение, ему можно будет помочь, пересадив костный мозг от Кэтрин — это стимулировало бы развитие его иммунной системы. На период до операции будущего ребенка предложили поместить в специально изготовленный стерильный изолятор.
Как говорят, ученые специально сделали такое предложение супругам, так как давно хотели провести такой эксперимент. Веттеры согласились на это и решились на еще одну беременность.
Мальчик Дэвид появился на свет 21 сентября 1971 года с помощью кесарева сечения в больнице имени Святого Луки в Хьюстоне. С момента рождения его поместили в созданный специально для него пузырь — у врачей было на это 10 секунд. Однако позднее выяснилось страшное: операция была невозможна, так как костный мозг сестры Дэвида несовместим с тканями малыша.
Никто из ученых не продумал заранее, что делать при таком стечении обстоятельств. В итоге больница стала для Дэвида домом, а из пузыря, который менялся вместе с ростом мальчика, он не выходил. Воздух, еда, памперсы и одежда — все это тщательно дезинфицировалось. На стенках пузыря были специальные перчатки, с помощью которых можно было надевать малышу памперс, кормить его и прикасаться к нему. Помимо всего прочего, в изоляторе было шумно из-за работы двигателей, поддерживающих атмосферное давление.
Когда Дэвиду исполнилось три года, к пузырю пристроили «игровую зону». Однако мальчик не знал жизни вне пузыря и боялся покидать его. Приглашенный психолог Мэри Аде Мерфи, которая затем стала другом Дэвида на всю его небольшую жизнь, смогла выманить мальчика к игрушкам, использовав золотую рыбку.
В больнице постоянно выделяли для Дэвида новое помещение, в котором он мог бы находиться со своим пузырем. Ребенок жил под пристальным вниманием не только врачей и ученых, но и журналистов, постоянно посещавших его. Также к нему приезжали члены королевских семей и знаменитости. Но сам он впервые покинул больницу в 1974 году: ему разрешили провести пару недель в доме родителей в сооруженном для этой цели отдельном пузыре. А добирался до дома Дэвид в другом пузыре — «транспортном».
Когда Дэвиду было четыре года, он чуть не проколол пузырь шприцем, забытым медперсоналом. Тогда ученые рассказали ребенку о том, как опасны для него микробы. Предполагается, что именно тогда мальчик осознал, какая жизнь его ждет и как сильно он отличается от других детей.
В итоге Дэвид стал психологически неустойчивым — на него давило его положение, также ему не хватало нормального общения с людьми. Мальчик впадал в депрессию, проявлял раздражительность, а однажды измазал стены пузыря фекалиями.
В 1977 году сотрудники НАСА создали специальный скафандр за 50 000 долларов, с помощью которого Дэвид мог бы выходить из своего кокона. Они подарили его мальчику. Но 6-летний ребенок отказался надевать костюм при всех и со страхом залез в него, когда журналисты и исследователи ушли. В итоге он воспользовался им всего несколько раз.
Врачи опасались, что в подростковом возрасте Дэвид станет еще более непредсказуемым и неконтролируемым, а американские власти подняли вопрос о сокращении финансирования эксперимента. На уход за Дэвидом было потрачено в целом около 1,3 миллиона долларов.
В октябре 1983 года родители Дэвида решили позволить медицинской бригаде выполнить операцию по пересадке костного мозга от его старшей сестры — дело в том, что в последних исследованиях совместимости были достигнуты положительные результаты. Костный мозг был пересажен Дэвиду через внутривенные катетеры, пропущенные сквозь стенку пузыря. Операция была проведена успешно — появилась надежда, что однажды мальчик сможет покинуть свой пузырь.
Однако в декабре ребенку впервые стало плохо — у него повысилась температура, началась диарея и сильная рвота, вызванные кишечным кровотечением. Все было настолько серьезно, что Дэвида вытащили из пузыря, но за пределами изолятора ему стало хуже. Ребенок впал в кому. За 15 дней до смерти Дэвида его мама впервые прикоснулась к своему 12-летнему сыну. 22 февраля 1984 года он скончался, причиной смерти была названа лимфома Беркитта. Вскрытие показало, что костный мозг Кэтрин содержал вирус, из-за чего в теле мальчика возникло несколько сотен опухолей.
После смерти Дэвида его мама и папа развелись. C 1984 по 2005 год Дэвид Джозеф Веттер занимал пост мэра города Шенандоа. А Кэролл вышла замуж — за репортера, который писал несколько статей о ее сыне.
Психолог и лучший друг мальчика Мэри Мерфи написала о нем книгу — ребенок просил ее издать правдивый отчет о его жизни. Но опубликовать свое произведение Мерфи так и не смогла, этому воспрепятствовали адвокаты его родителей.
Он никогда не касался мира: история мальчика, который всю жизнь провел в стерильном пузыре
Дэвид Веттер родился с генетическим нарушением. 12 лет он прожил в медицинском пузыре, только один раз за это время вышел из него — и вскоре после этого скончался. Рассказываем историю мальчика, который вызвал мировую дискуссию о медицинской этике.
Нулевой иммунитет
Приблизительно с середины 1950-х годов супруги Веттер жили в Хьюстоне — крупнейшем городе штата Техас. Дэвид Джозеф Веттер — мужчина средних лет, всегда с уложенной лаком прической и небольшим животиком, отвечал в семье за финансовое благополучие, пока его жена занималась домашним хозяйством. Звали ее Кэрол Энн, и каждую ночь она плотно накручивала волосы на бигуди, поэтому при выходе из дома ее прическа всегда была невероятно пышной.
Дэвид Джозеф и Кэрол Энн воспитывали общую дочь. Девочка была абсолютно здорова и росла в любви и заботе. Через несколько лет у супругов родился второй ребенок — мальчик, которого назвали Дэвид Джозеф Веттер III. С первых дней жизни врачи диагностировали у мальчика серьезное генетическое нарушение: тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), при котором организм имеет нулевой иммунитет, поэтому не может самостоятельно бороться с бактериями и заболеваниями.
В семимесячном возрасте Дэвид Джозеф Веттер III и его врачи не смогли справиться с болезнью, которая довольно быстро прогрессировала, поэтому мальчик умер.
Родители впали в отчаяние, но они очень хотели иметь второго ребенка. Поэтому, пережив утрату, супруги Веттер начали планировать следующую беременность. Перед зачатием Кэрол Энн обратилась за консультацией к врачам, чтобы понять, есть ли шанс, что их следующий ребенок тоже родится с ТКИД.
Медики собрали консилиум и вынесли вердикт: вероятность иммунной недостаточности у следующего ребенка 50 на 50
Они пообещали, что смогут отследить генетические отклонения во время формирования плода. И если ТКИД будет обнаружен, то они или смогут сделать пересадку костного мозга от старшей сестры, или подготовят для ребенка специальный медицинский пузырь, оберегающий его от внешнего мира. Кроме того, врачи уверяли родителей Веттер, что в Германии уже был подобный случай: близнецы с ТКИД были помещены в специальный бокс, который позволял лечить детей. Со временем они выздоровели и стали жить обычной жизнью. В больнице супругам Веттер повторяли: «Мы справимся!», «Мы сможем!», «Рожайте! Все получится!»
Жизнь в пузыре
В 1971 году Кэрол Энн забеременела в третий раз. В своих интервью она говорила: «Дети очень важны для нашей надежды и мечты о будущем. После случившегося мы сразу же захотели завести еще одного ребенка. Мы хотели иметь столько детей, сколько пошлет нам Бог».
На диагностике врачи обнаружили у плода тяжелый комбинированный иммунодефицит, поэтому начали готовить к родам стерильный изолятор. 21 сентября 1971 года на свет путем кесарева сечения появился мальчик по имени Дэвид Филлип Веттер.
Через 10 секунд после рождения мальчика поместили в тот самый обеззараженный пузырь. И начали готовиться к операции по пересадке костного мозга. Но уже через несколько часов оказалось, что ни старшая сестра, ни родители не подходят мальчику в качестве доноров.
Дэвид Филлип остался жить в стерильном боксе. По мере того как он рос, увеличивался и размер пузыря. Все вещи, попадающие в бокс (даже воздух), проходили долгую медицинскую обработку. Они должны были быть абсолютно стерильными, чтобы не заразить мальчика бактериями из внешнего мира.
После того как Дэвид немного окреп, врачи разрешили транспортировать мальчика в боксе домой, а в больнице появляться только в выходные. Дома он мог смотреть телевизор и проводить время с родителями. Иногда к нему приходил сын соседей, чтобы поболтать и поиграть по ту сторону медицинской оболочки. Очень много времени с Дэвидом проводила его сестра. Родители рассказывали, что первые годы она даже спала рядом с медицинским боксом, чтобы не оставлять брата ни на минуту.
Человек с «железными лёгкими»: история одной из последних жертв полиомиелита
Когда Дэвиду Филлипу было четыре года, ему так сильно надоело сидеть все время в одном и том же пузыре, что он нашел какой-то шприц и проткнул им мягкую оболочку. Врачи успели быстро предотвратить возможные последствия. Тогда с мальчиком первый раз поговорили о его жизни, объяснили, почему все люди могут ходить где хотят, а он должен всегда сидеть в своем пузыре. В местных СМИ писали, что после этого разговора Дэвид стал очень беспокойным. И у него появилась мизофобия — боязнь микробов.
Образование мальчик получал дома. Иногда его подключали к школьным урокам по стационарному телефону, чтобы он слушал одноклассников и не чувствовал себя изолированным от других детей.
Дэвид, как и любой ребенок, не любил делать домашнее задание, поэтому создал в пузыре специальные тайники
В них он прятал канцелярские товары. А потом говорил, что не мог написать задание, потому что у него не было, например, ручки.
Родители никогда не разговаривали с Дэвидом про его особенности. Да и сам мальчик не задавал лишних вопросов. «Он никогда не чувствовал себя инвалидом или обманутым и никогда не говорил: „Почему я?“» — вспоминала его мать. Но супруги Веттер все равно старались как можно реже допускать к сыну журналистов.
Однажды во время ссоры с мамой из-за разбросанных в пузыре игрушек Дэвид увидел на столе газету, где на обложке была напечатана его фотография.
«На следующий день Дэвид сказал мне, что он звезда. Я не знала, что он имел в виду, поэтому ответила, что да, действительно, он звезда, потому что освещает мою жизнь. Дэвид быстро поправил меня и сказал, что он звезда, потому что видел свою фотографию в газете. А звездам не нужно убирать за собой игрушки», — рассказывала Кэрол Энн.
Как рыбка в аквариуме
Врачи положительно оценивали психологическое и физическое состояние мальчика. «Дэвид проявил мужество, терпение и понимание. Он принял уникальные обстоятельства своей жизни, но ждал, когда сможет выбраться из пузыря», — рассказывал ведущий врач техасской больницы.
Но на самом деле реальное состояние Дэвида было довольно спорным. Хоть люди и видели в «мальчике в пузыре» милого и озорного ребенка, который способен очаровать с первого взгляда, многие люди, приближенные к семье Веттер, замечали в нем глубоко несчастного человека.
Мэри Мерфи, психолог техасской больницы, регулярно наблюдала за состоянием мальчика. Она рассказывала, что он частенько злился на окружающий мир за то, что всегда был от кого-то зависим. Он никогда не мог делать то, что ему искренне хочется. За каждым его действием наблюдали, как за рыбкой в аквариуме.
Он почти никогда не был один. А любой предмет, который он хотел взять, должен был пройти обработку, которая занимала от одного до семи дней
Его мать вспоминала, что, взрослея, друзья Дэвида стали реже его навещать: «Поэтому казалось, что Дэвид становился более задумчивым. Это было видно по его глазам. Он стал более скрытным и перестал делиться своими мыслями».
Он так и не дотронулся до мира
Когда Дэвиду исполнилось 12 лет, врачи забеспокоились, что переходный возраст заявит о себе. Кроме того, правительство, финансирующее содержание мальчика в пузыре, начало сомневаться в необходимости такого эксперимента. На бокс было потрачено более 1,3 миллиона долларов, но здоровье мальчика так и не улучшилось.
Старение в младенчестве и развитие вспять: что такое орфанные болезни и как их лечат
Поэтому медики техасской больницы уговорили семью Веттер сделать сыну пересадку костного мозга от родной сестры. Хоть она и не была идеальным донором, врачи уверяли родителей, что это тоже нормально, что миру известны такие практики, что все должно получиться.
23 октября 1983 года врачи провели операцию, не вытаскивая мальчика из пузыря. И хотя Дэвид просил не афишировать это событие, врачи все равно снимали весь процесс на видеокамеру.
Организм юноши принял костный мозг сестры, отторжения не произошло, операция считалась успешной. Когда Дэвид отошел от операции, ему разрешили выйти из пузыря. Первое, что он сделал, — это обнял и поцеловал маму.
Через несколько месяцев у мальчика сильно ухудшилось состояние –поднялась высокая температура, начались кровотечения. Оказалось, что в мозге сестры была герпетическая инфекция, которую врачи не заметили. Организм Дэвида не имел иммунитета, чтобы бороться с бактериями. 22 февраля 1984 года мальчик умер от лимфомы Беркитта.
На его могильном пятнике родители выгравировали надпись «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».
Когда общественность узнала о смерти Дэвида, люди стали обвинять его лечащих врачей. Общественность посчитала, что медики специально уговорили маму родить ребенка, чтобы провести над плодом живой эксперимент.
«Самое скверное в истории „мальчика в пузыре“ — то, что пузырь ему был уготован с момента зачатия. Но те, кто всё это затеял, ничего не просчитали как следует. Они не продумали толком, что будет, если способ лечения не найдется сразу же после рождения ребенка. Они исходили из предположения, что в пузыре можно жить хоть до восьмидесяти лет — и такая жизнь будет хоть и досадной, но, в общем, вполне сносной», — говорил директор Пасторского попечения Колумбийской пресвитерианской больницы в Нью-Йорке.
Обложка: Доктор Уильям Ширер и Дэвид Веттер. Фото: Детская больница Техаса
Кэтрин веттер сестра дэвида что с ней
Войти
Авторизуясь в LiveJournal с помощью стороннего сервиса вы принимаете условия Пользовательского соглашения LiveJournal
Стерильная жизнь Дэвида Веттера
Дэвид Филлип Веттер ( 21 сентября 1971 — 22 февраля 1984) — мальчик из города Шенандоа штат Техас, США, страдавший от редкого генетического заболевания, с рождения вынужденный жить в абсолютно стерильной среде.
К рождению Дэвида в больнице была подготовлена стерилизованная кровать-кокон. Через десять секунд после извлечения плода путем кесарева сечения малыша поместили в ‘пластиковую’ стерильную среду, где он и провел большую часть своей жизни. Дэвида крестили как католика стерилизованной святой водой. Но затем все планы по пересадке костного мозга рухнули: ткани Кэтрин оказались несовместимы с тканями ее брата
К рождению Дэвида была подготовлена специальная стерилизованная кровать-кокон. В течение первых 10 секунд после своего появления на свет Дэвид был помещён в обеззараженную пластиковую среду, ставшую для него жильём на всю последующую жизнь. По просьбе родителей Дэвида, благочестивых католиков, Рафаэл Уилсон окрестил Дэвида дезинфицированной святой водой.
По расчётам врачей, пересадка костного мозга должна была стимулировать развитие собственной иммунной системы Дэвида. При этом ожидалось, что донором костного мозга станет старшая сестра Дэвида Кэтрин. Этого не произошло, и пузырь, создававшийся в качестве временного больничного пристанища, стал для Дэвида полноценным домом. По мере того, как Дэвид рос, администрации больницы приходилось выделять для него дополнительную площадь. Из года в год Дэвида переводили в очередное больничное помещение, достаточно вместительное для него и его пузыря.
Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались посредством специальных химически активных веществ. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырёх часов при температуре 60˚C, после чего подвергались аэрации в течение 1—7 дней.
Из-за шума двигателей, поддерживавших в пузыре постоянное атмосферное давление, Дэвиду было трудно слышать реплики собеседников, а им — речь Дэвида.
Учёные и родители Дэвида сделали всё, чтобы обеспечить ему жизнь, ничем не отличавшуюся от нормальной: он учился по обычной школьной программе, смотрел портативный телевизор, приобретённый и установленный в его пузыре за больничный счёт. Тем не менее, Дэвиду хотелось не только наблюдать жизнь из окна и по телевизору, но и участвовать в ней.
Когда мальчику исполнилось три года, в доме его родителей был построен ‘домашний пузырь’, где Дэвид мог находиться периодами по две-три недели. Он добирался до дома в транспортном коконе и общался с сестрой, ровесниками и друзьями. Его близкие, но при этом непростые отношения с Кэтрин иногда выливались в настоящие потасовки. Победа в стычках всегда оставалась за Кэтрин, которая не только грозила Дэвиду отключить его пузырь от питания, но и несколько раз действительно делала это. Испуганный мальчик забирался в резервный отсек и упрашивал сестру подключить кокон к электросети.
«Всегда кто-то другой решает, что мне делать. Зачем мне учёба? Зачем вы заставили меня учиться читать? Какая от этого польза? Я всё равно не смогу ничего делать. Так зачем всё это? Скажите, зачем!»
В четыре года Веттер проколол свой ‘дом’ иглой-бабочкой, которую внутри позабыли врачи. Это заставило медиков впервые рассказать мальчику о его особом состоянии.
Дэвид был психологически неустойчив — в основном из-за недостатка общения с другими людьми и видимой безнадёжности его положения. Кроме того, Дэвид панически боялся инфекции; по ночам его преследовал навязчивый кошмар о «короле микробов».
В 1977 году сотрудники НАСА, основываясь на опыте изготовления космических скафандров, создали специальный скафандр стоимостью 50 000 долларов США, позволивший Веттеру выходить из своего кокона во внешний мир. Громоздкий костюм соединялся с пузырём восьмифутовой (2,5 м) матерчатой трубой, предоставлявшей Дэвиду возможность перейти в скафандр без риска заражения.
Дэвид привык к своему скафандру, однако воспользовался им всего семь раз, прежде чем окончательно вырос из него, и впоследствии ни разу не надел новый скафандр, предоставленный ему НАСА.
На уход за Дэвидом было потрачено в общей сложности более 1,3 миллиона долларов США, но для него так и не было найдено донора. Врачи, опасаясь, что в подростковом возрасте Веттер может стать неконтролируемым, пошли на отчаянный шаг – и через внутривенные катетеры пересадили ему костную ткань Кэтрин. Операция прошла успешно; все рассчитывали на то, что вскоре Дэвид покинет свой кокон. Но через месяц Дэвид впервые почувствовал себя плохо. Он страдал от диареи, лихорадки, си льной рвоты и кишечных кровотечений.
Из-за такого серьезного положения мальчика больше нельзя было содержать в стерильном ‘доме’. Его состояние ухудшалось изо дня в день. В феврале 1984-го он впал в кому. Незадолго до его смерти его мать впервые в жизни смогла по-настоящему, не посредством перчаток, прикоснуться к коже Дэвида. Через 15 дней, 22 февраля 1984-го, 12-летний Веттер умер от лимфомы Беркитта (Burkitt). Вскрытие установило, что костный мозг Кэтрин содержал вирус Эпштейна-Барр (Epstein-Barr), и это спровоцировало у Дэвида несколько сотен ра ковых опухолей.
Дэвид, неоднократно видевший рекламу кока-колы и слышавший о ней от сверстников, мечтал попробовать напиток, но процесс стерилизации, необходимой для передачи кока-колы внутрь пузыря, разрушал её вкус. Это была одна из первых вещей, о которых он попросил незадолго до смерти — сразу после того, как его освободили из пузыря. Но врачи сочли, что в его состоянии кока-кола ему была противопоказана.
Единственная надпись на надгробном камне Дэвида Веттера гласит: «Он так и не дотронулся до мира — но мир был тронут им».
Жил в пузыре, умер от рака: трагическая история мальчика без иммунитета
Дэвид Веттер родился 21 сентября 1971 года. Он был третьим ребенком в семье: несколькими годами ранее его старший брат Дэвид Джозеф Веттер III умер от тяжелого комбинированного иммунодефицита. Болезнь была связана с генетической мутацией, которая приводила к дефекту вилочковой железы (тимуса), из-за чего иммунная система просто не работала, любая инфекция могла оказаться губительной. Тяжелый комбинированный иммунодефицит встречается у 1 из 58 000 новорожденных.
Думали, что временно, но оказалось, что навсегда
Старшая сестра Дэвида Кэтрин была здорова, но родители мечтали о сыне. Несмотря на то что вероятность передачи генетического дефекта составляла 50%, они все же решились на рождение третьего ребенка. Этому способствовали заверения врачей, что ребенка с тяжелым комбинированным иммунодефицитом они попробуют вылечить, пересадив ему работающий костный мозг старшей сестры, иммунная система которой работала нормально. На период подготовки к операции, обещали медики, ребенка поместят в специальный стерильный контейнер, где ему не будут страшны никакие инфекции.
Решение о третьем ребенке было принято, мальчик появился на свет, и уже спустя 20 секунд после рождения его поместили в пластиковый стерильный инкубатор, полностью изолированный от окружающей среды. Родители надеялись, что Дэвида удастся вылечить, и рассматривали такую меру как временную. Вскоре после рождения Дэвида покрестили – для этого использовалась простерилизованная святая вода.
Трансплантация откладывается
Провести трансплантацию костного мозга врачи не смогли: сестра в качестве донора не подошла, операция не представлялась возможной. Врачи не предусмотрели иных решений и совершенно не представляли, что делать с мальчиком, который не может жить вне стерильной среды.
Дэвид рос внутри пузыря, изолятор меняли на больший по размерам, и мальчика, и его пузырь переводили в новое больничное помещение, где вся эта конструкция с пациентом внутри могла уместиться. Всё, что попадало внутрь пузыря, проходило тщательную обработку: стерилизовался воздух, вода, одежда, игрушки, подгузники. Родители не могли обнять малыша или взять его на руки, прикасаться к нему было допустимо только через специальные, вделанные в стенку пластиковой камеры, перчатки.
Когда мальчику исполнилось три года, его жилье увеличили, пристроив к пластиковой камере пластиковый же отсек для игр. Но перемещаться в новую «комнату» мальчик решился не сразу, он опасался покидать привычную для него зону и смог это сделать только после общения с психологом Мэри Мерфи. Она стала для него одним из близких людей, встречи с ней продолжались регулярно до самой смерти Дэвида.
Дэвид жил в больнице, но иногда отправлялся на каникулы в родительский дом. Для этих целей имелся специальный «домашний» пузырь, который питался от домашней электросети. Кроме того, был создан транспортировочный пузырь, в котором мальчика могли доставить на вечеринку к друзьям или, например, в кинотеатр.
Странное существование мальчика пытались скрасить многочисленные гости – в больнице его навещали не только светила науки, но и разные знаменитости, включая членов королевских семей. В распоряжении Дэвида были игрушки, книги, небольшой телевизор.
Прогулки в скафандре
Правду о болезни мальчику было решено рассказать, когда ему исполнилось 4 года. Он узнал о том, что может умереть от любой инфекции, как страшны для него микробы и, собственно, почему он вынужден все время находиться внутри пузыря.
Впервые он покинул свой пластиковый изолятор в шестилетнем возрасте. Специально для этих целей в НАСА разработали маленький скафандр, который мальчик должен был надевать во время прогулок. Надеть костюм без помощников было совершенно невозможно: облачение в костюм состояло из 28 этапов, которым предшествовало 24 подготовительных шага. Но это стоило того: после того как Дэвид, облаченный в скафандр, вышел из пузыря его мать впервые в жизни смогла взять его на руки. Мальчику тогда было 6 лет.
Скафандр Дэвид надевал считаные разы. Он боялся покидать свой безопасный пузырь, опасался микробов и возможного заражения. Мальчик предпочитал оставаться в более привычном для него пузыре, где он принимал пищу, спал, ел, учился – к нему приходили школьные учителя и обучали его в индивидуальном порядке. Многих вещей он не видел никогда и никогда не пробовал: заветная мечта попробовать кока-колу так и осталась мечтой. После всех этапов стерилизации, которые напиток должен был пройти, прежде чем попасть внутрь пузыря, газировка совершенно утрачивала свои свойства.
Пока Дэвид находился внутри пузыря, вокруг велись дебаты, участники которых обсуждали, насколько этично делать ребенка с редкой болезнью подопытным кроликом и объектом многочисленных исследований. На этот масштабный эксперимент было потрачено более миллиона долларов.