жизнь необычной семьи с дцп что у лены с глазом
Подарок в обертке из боли: Зейналова и другие звезды с особенными детьми
Часто рождение ребенка приносит в жизнь родителей не только радость, но и чувство растерянности и непонимания. Когда в семье появляется «особенный» член семьи, это становится большой проверкой на прочность. Нужно время, чтобы перестроить быт и научиться принимать проблемы ребенка. Звезды на своем примере показывают, как пройти этот трудный опыт.
Светлана Зейналова
Ведущая Первого канала впервые стала мамой в 2008 году, родив ребенка от директора «Радио Максимум» Алексея Глазатова. Когда дочке пары исполнилось 1,5 года, врачи стали говорить о том, что в её развитии наблюдаются особенности аутического характера. Зейналова не хотела в это верить и списывала проблемы ребенка на излишнюю эмоциональность. Однако после внимательного обследования врачи убедили звездную мать, что девочке нужна особенная забота.
Вскоре после постановки диагноза Светлана осталась одна — муж ушел из семьи, оставив мать его ребенка один на один с тяжелой ситуацией. Ведущая рассказывала, что не понимала, как жить дальше, и чувствовала себя ужасно.
На днях Александре исполнилось 13 лет, и, благодаря стараниям её матери, она ведёт почти полноценный образ жизни.
«Она сделала меня сильной. Умной. Благодаря ей я всегда иду вперёд и знаю: назад оборачиваться нельзя. Она научила меня терпению. Научила на некоторые вещи «забивать» и жить проще. Никогда бы я не хотела, чтобы нас жалели- мы достойны других чувств: любви, уважения, восхищения!»
— говорит Светлана о дочери.
Кстати, в 2018 году Зейналова родила вторую дочь — Веронику, абсолютно здоровую. Однако с отцом младшего ребенка ведущая уже тоже рассталась.
Эвелина Бледанс
Эвелина — одна из первых, кто решился открыто говорить о детях с синдромом Дауна. Во многом её откровения поменяли отношение общества к этой болезни. Люди перестали бояться этого словосочетания.
«Семен выбрал себе крутую маму, хорошего папу, который много работает в области благотворительности. Сема просто кайфует, он счастливейший ребенок. Он всех любит, его все любят. У человека с синдромом Дауна идеальный образ мышления. Он — ангел!»
Бледанс готовит сына к самостоятельной жизни в будущем. Он занимается музыкой и актерским мастерством, собираясь пойти по стопам матери. На всякий случай он получает еще одну профессию.
«Сегодня вечером на дом приедет массажист. А у меня есть небольшая цель — чтобы Сема потихоньку обучался ручному массажу. Артисты артистами, но должно быть какое-то ремесло и в руках. Это то, чем сын всегда сможет в будущем заработать себе на хлеб», — рассказывала Эвелина.
Семен ведет не менее активную жизнь, чем его знаменитая мама. Артистка часто берёт его с собой на работу, знакомит со своей профессией и окружающими. В остальное время мальчик учится в школе и занимается с коррекционными педагогами.
Певец Данко
Жизнь Александра Фадеева круто изменилась в 2014 году. Тогда он стал отцом Агаты, у которой сразу после рождения обнаружилось тяжелое заболевание. Оказалось, что ребенок родился с ДЦП. Еще в роддоме родителям сказали, что малышка безнадежна.
Певец помогал супруге Наталье с заботой о сложном ребенке, однако через три года потерял надежду на то, что его больная дочь адаптируется к обычной жизни. Артист ушел из семьи и, как рассказывает бывшая жена Данко, перестал принимать участие в жизни Агаты. Экс-супруга едва сводит концы с концами, но даже не думает отказываться от ребенка.
Данко завел новый роман — сейчас он встречается с Марией Силуяновой, которой посвящает всё свое время. Бывшая жена же продолжает удивляться равнодушию артиста.
«Он говорит, что она не слышит, не сидит, не шевелится, мол, ребята, я вообще ей не нужен. Я думаю, что так он пытается оправдаться, за то, что хочет устроить свою жизнь»,
— говорит мать Агаты.
Константин Меладзе
Композитор столкнулся с тревожной новостью о здоровье сына, когда малышу было чуть больше двух лет. Валериан появился на свет в 2005 году и первые несколько лет никто и подумать не мог, что он несколько отличается от сверстников. К трем годам в его развитии начался очевидный регресс. Сын Константина Меладзе начал терять приобретенные навыки.
Диагноз наследнику Константина поставили только в 2009 году. После этого композитор нашел для своего ребенка лучших реабилитологов, которые занимаются с мальчиком до сих пор.
Хотя Меладзе развелся с матерью его детей Яной Сумм, он продолжает активно участвовать в воспитании сына. Кстати, до развода шоумен держал в секрете диагноз его младшего ребенка. Первой о проблемах решилась заговорить экс-супруга Константина. « Если такой ребенок должен был прийти, то хорошо, что он со мной. У меня обязательно хватит сил ему помочь», — говорит бывшая жена музыканта.
Анна Нетребко
Оперная дива родила своего единственного ребенка от Ирвина Шротта, баритона из Уругвая. Артистка не замечала никаких проблем до тех, пора маленькому Тьяго не исполнилось три года. Врачи стал внимательно следить за тем, как развивается ребенок, и пришли к выводу, что он родился с аутизмом.
Вскоре после того, как Анна Нетребко услышала от врачей точный диагноз, случился её развод. Артистка осталась одна и была растеряна. Впрочем, звезда большой сцены быстро собралась и стала искать врачей, которые смогут помочь её ребенку.
«Для любого родителя узнать о таком страшном диагнозе — в какой-то мере конец света. Я сама довольно долго не могла с этой мыслью смириться. Но не опустила руки и начала действовать»,
Сначала Нетребко боялась рассказывать всем о болезни сына, но потом решилась сделать признание. Стоит отметить, что сделала она это не зря. То, какими темпами продвигается лечение Тьяго, подарило надежду многим родителям особенных детей. Современные методики в реабилитации помогли достичь потрясающего результата. Тьяго ведет полноценный образ жизни: учится в общей школе и даже выступает с мамой на одной сцене.
Я человек с ДЦП: реальная история 34-летней Елены
У детского церебрального паралича много форм. Есть почти незаметные, средние и откровенно тяжелые. Впрочем, последние формы встречаются редко. Здесь важно заметить, что даже у самых тяжелых больных ДЦП ум, как правило, светлый. Но «темных» людей зачастую пугает наличие гиперкинезов, так называемое непроизвольное сокращение мышц. В реальности это не признак психических или интеллектуальных проблем. Человек может дернуться, вздрогнуть без всякой причины. Я тоже могу, потому что имею как раз гиперкинетическую форму ДЦП (и нарушение речи). Однако мне есть с чем сравнить: моя форма не легкая, но и не самая сложная. С ней можно жить полной жизнью: учиться, работать, ходить пешком в горы. Гораздо труднее другое: попробовать доказать людям, «что ты не баран».
В России детей-инвалидов, увы, приучают жить в замкнутом мире — вне общества. Дети растут в спецяслях, спецсадах и спецшколах. Я тоже так выросла, только с одной оговоркой: меня забирали домой каждый день. Мама с папой ходили со мной по театрам и выставкам. У меня были подруги вне школы — обычные девочки Ира и Катя.
Должна признать: отчасти, да. Например, когда я училась в средней школе, деревенские дети лепили из грязи «снежки» и кидались в меня ими. Было обидно, но не до соплей. Спустя 5—6 лет я столкнулась со странной реакцией взрослых людей, и она вызывала уже не обиду, а… Даже не знаю, как это назвать. Ну, представьте: я подхожу к столику, чтобы купить, как и все остальные, билет на концерт. А в ответ продавец начинает отчаянно махать руками: «Уйдите отсюда!» — и сам закрывается от меня, прячется…
О равных возможностях в нашей стране лучше всех говорит президент. Он же предпринимает попытки ввести инклюзивное образование. Я только «за», но вот многие граждане против. Причем это взрослые граждане, как с ДЦП, так без него. Молодежь не имеет уже того страха, который присущ людям старшего возраста. Я активно хожу в магазины, и чаще всего консультанты со мной очень вежливы. Помню, два года назад мне понадобилась переноска для кошки. Зашла в Cats&Dogs, а там выбор огромный! На помощь пришел молодой человек (консультант). Он в момент подобрал мне отличную сумку, учтя все мои пожелания и возможности.
На «Почте России» меня тоже приняли за некий «овощ». Обычно, когда нужно что-либо долго в подробностях объяснять, я заранее дома пишу этот текст на бумажке. При сильном волнении речь ухудшается. Чтобы избавить себя от неловкости, я иногда подаю собеседнику маленькую записку. Мне это удобно, к примеру, в аптеке или когда я стою у окошечка билетной кассы. С такой же бумажкой пришла я на почту. Не помню уже, что хотела там приобрести. Но сотрудницы «Почты России» сочли, что меня к ним прислали. Записку для них написала не я, потому что. Ну, не моих рук это дело! Конечно, особенно если учесть то, что у меня высшее образование. И по профессии я вообще-то писатель.
Мне было 14 лет, когда мама дала мне «Республику Шкид». Я никак не хотела читать эту книгу! Не нравилось то, что она о детдомовцах и написали ее бывшие беспризорники. Сопротивлялась я долго, но мама нашла-таки ключ: начала читать вслух. И в итоге повесть Григория Белых и Леонида Пантелеева глубоко тронула меня и поразила своей честностью. Я по-другому взглянула на тех, кого раньше отталкивала от себя. Научилась заглядывать в души людей, понимать их, прощать. Где-то с четырех лет я слагала стихи, но тогда в 8-м классе решила, что стану писателем. Буду писать для подростков.
За несколько месяцев до окончания школы я на ночь взяла посмотреть небольшую брошюрку. Там были представлены вузы Москвы. Полистав ее, я отдала предпочтение Литературному институту. Казалось, он мне подходил больше всех, и я сделала правильный выбор. Я не пожалела об этом ни разу.
Когда я окончила школу, то твердо решила год отучиться в лицее (при выбранном мной институте). Во-первых, хотелось немножечко подтянуть знания. Во-вторых, надо было попробовать силы, понять, есть ли у меня шанс поступить. Там же творческий конкурс — огромный! И в третьих. я жутко, до дрожи в коленках боялась своих будущих однокурсников. Меня так «подготовили» в школе, что я рисовала их в наимрачнейших тонах. Что пугало? Жестокость здоровых ребят. Помню, что от метро до ворот института я шла очень медленно. Или мне так показалось? Но «дольше» дороги в моей жизни не было. Зато потом было счастье!
Когда я вошла в хорошо освещенную аудиторию, села за парту и на меня не обратили внимания. Честно признаться, я даже мечтать о таком не могла! С того самого первого вечера я полюбила лицей. Страх исчез. Ко мне по одному подходили ребята — знакомились. Это знакомство у нас растянулось так месяца на два. Я знала, что мне нужно время. Лицей подарил мне его и помог наконец-то поверить в себя. Я прошла трудный творческий конкурс, а после смогла поступить в институт — на дневное, а не на заочное отделение.
Раньше я не могла выпить чаю в кафе, никогда не гуляла по городу с мальчиком. Мне было сложно идти с кем-то и говорить на ходу. Я смущалась, терялась, боролась с собой — но я все-таки раскрепостилась! Спасибо друзьям, это самое главное их достижение.
В прошлом году у меня вышла книга «Три стороны ключа». Не представляла вообще, что решусь написать про людей с инвалидностью! Честно сказать, в первой книге о трудных подростках «Птенцы Пеликана» я только слегка прикоснулась к болезненной теме. Один мой герой — старшеклассник Алеша ходил в качестве репетитора по математике к девочке с ДЦП. Для него (сына пьющих родителей) это была исключительная возможность реального заработка. Для нее — исключительный праздник общения. Галя имела тяжелую форму заболевания: она нигде не училась, ни с кем не дружила. Родные ее даже не вывозили гулять, потому что без лифта коляску спустить с 5-го этажа крайне проблематично. Тогда, 8 лет назад, я не могла копнуть глубже. На это подруга заметила, что ждала большего от меня.
Я очень сильно обиделась на нее. Почему? Прежде чем написать что-то об инвалидах, мне нужно было принять себя — полностью. Я не хотела. Почти три недели я дулась на Сашу, а после в моей голове что-то переключилось. Я села, подумала и написала рассказ «Теорема Алфея» — о школьнице с ДЦП. Он будто освободил меня внутренне! Я приняла себя, и на душе стало легче.
Впоследствии я написала еще две истории, объединила их в сборник. «Три стороны ключа» — важная для меня книга. В ней я попыталась с трех разных сторон рассказать о серьезной и остро стоящей проблеме. О том, что здоровые люди и те, у кого ограниченные возможности, могут жить вместе, общаться, дружить. Нужно только забыть о навязанных стереотипах и сделать самим первый шаг.
История необычной жизни c ДЦП (23 фото)
– Я хочу рассказать вам про мою жизнь, потому что моя судьба должна помочь тем, кто потерял веру в себя. Когда вы будете читать эту книгу, знайте – в ней только правда и ничего, кроме правды. Итак, начнем…
«Жила-была семья, как у всех, ничего необычного. Были мой папа Саша и моя мама Ирина. Саша увидел красивую девушку с большими яркими глазами, которая сидела на подоконнике и громко смеялась. Он подошел и спросил: «Как тебя зовут?». Она скромно ответила: «Ирина». И с тех пор они стали встречаться и буквально через пару месяцев расписались. У них родился сын, и они назвали его Сашей, а потом мама родила меня.
Я родился с патологией – ДЦП. Говорят, если бы врачи не брали пункцию, то был бы здоровый. У мамы, наверное, была истерика, но куда им было деваться? Конечно, у них там внутри оборвалось все. Они куда только не ходили – по всяким бабкам, а мои годы-то шли, я становился все больше. Меня постоянно носили на руках.
Через время мы уехали из Павлодара в Костанай. Там жили родители отца – мои дедушка Владимир и бабка Эмма. Когда поезд начал потихоньку останавливаться, я заплакал, брат подошел ко мне и сказал: «Игорь, не плачь. Мы скоро приедем». Он дал свои машинки, чтобы хоть как-то меня успокоить, а я лежал на животе, мои руки вообще были никакие. Брат ел шоколад и клал мне в рот, кормил меня.
Помню, как папа нас катал на машине. Он работал дальнобойщиком, у него была машина КамАЗ. Работал он день и ночь, только иногда был дома. Тогда мы гуляли во дворе, он держал меня за руки, и мы играли в мяч, водил меня туда-сюда. Я так любил гулять с папой, с мамой и с братом. Помню, как мы шли вдоль берега. Какая была красота: лето, жара и моя семья! Зашли мы в магазин игрушек, и папа сказал Саше: «Выбирай все, что захочешь». И они пошли с мамой, а я был у папы на руках. Мы вышли на улицу. Папа купил всем по мороженому, и мы пошли в парк и там гуляли до вечера.
Наутро папа снова уехал на работу. А я встал с кровати, выполз в зал, а там мама печет торты. Тогда я не понимал, насколько сильно я ее люблю, ведь я был окружен любовью и заботой. Любил я маму, да и Саша тоже. Только ему больше доставалось. Помню, как возили меня на массаж, как тянули мои ноги, как я плакал, а Саша стоял возле меня и смешил. Он катал перед собой машинки и говорил: «Игорь, терпи. Скоро пройдет». И так было несколько месяцев, но это ни к чему не привело. Каким я был, такой остался.
Папа начал выпивать, домой приводил своих друзей. Вначале мама их принимала в любое время. Они могли прийти даже ночью
Как-то раз папа домой не пришел, и у мамы просто кончилось терпение. Она позвонила в Павлодар своим родственникам, рассказала им, как устала от этого, и попросила забрать нас к себе в город. Буквально через день приехали за нами брат и тетя моей мамы. Как я не хотел ехать! Как сильно плакал, хватался за кровать, говорил: «Я не поеду!». Не знаю почему. Как будто чувствовал, что не будет там хорошо. Так оно и вышло. Но меня взяли на руки и понесли к выходу, а брат давно уже стоял на улице и ждал, пока меня вынесут.
Вы, наверное, понимаете: дорога, поезд; кто сидит, а кто лежит. Брат и тетя Света уснули. Дядя Андрей читал газету. Мама уложила меня в постель и села рядом. Я видел, как она смотрела на телефон. Может, мама писала папе, потому что она так серьезно смотрела в никуда и о чем-то думала. Потом посмотрела на меня мокрыми от слез глазами и сказала: «Ничего, сына, мы еще покажем, кто есть кто».
В Павлодаре мы отправились к тетиной маме – Нине. Она нас приняла на время. Как потом стало известно, мама была беременна. Сестра моего деда Нина сказала: «Ты давай рожай. Я тебе помогу, чем смогу». И правда, она помогала.
Вскоре приехал папа, и они с мамой купили однокомнатную квартиру. Ее нужно было привести в порядок. И все родственники помогали нам делать ремонт. Потом папа накупил всего в дом, но и не забывал про свое любимое тогда уже дело – курить анашу и колоться. Да и сама мама тоже была не прочь. Я удивляюсь, как она еще не боялась, что может родиться еще один такой же, как я, с диагнозом ДЦП. Но Бог миловал. Родила она здорового ребенка, назвали его Андрей. Так нас стало три брата: Саша, Игорь и Андрей. Но Андрея забрала сестра моего деда, потому что она понимала, что родители не смогут его нормально воспитать. Она ему заменила родную мать. Конечно, первое время мама приходила навещать Андрея, но потом это происходило все реже и реже. У нас уже было все готово, ремонт они сделали. Мы заехали в нашу квартиру и стали жить не как все.
Историй у моего деда много, но я вернусь к своей.
Я еще долго могу рассказывать про всякие случаи, но перейду к самому главному. Это я не придумал, не сочинил. Даже сам удивляюсь, как я смог выжить в этой жизни? Видно, я Богу нужен, чтобы мог рассказать про свою нелегкую судьбу. Началось все с водки. И кто ее придумал? Я не знаю, почему мама стала пить. Может быть, она устала от всего?Мама потеряла работу и стала сидеть дома. Да как сидела! Одно название. Утром встанет, пока мы спим, и уходит. Только и просыпались от хлопка двери. Брат тут же вскакивал и кричал в окно: «Мама, ты куда?», а она что-то там прокричит и идет дальше. Саша собирал учебники, одевался и шел в школу. Бабушка тоже, недолго думая, уходила. А я оставался дома один, сидел на полу, смотрел книги и все ждал, пока кто-нибудь придет. Я так сильно боялся темноты, особенно кладовку. Когда я заглядывал в нее, мне казалось, что оттуда кто-то смотрит и сейчас набросится на меня. Так было всегда, когда я находился один дома…
Вот слышу, как открывается дверь, заходит мама, включает свет в коридоре. Сразу чувствуется неприятный запах алкоголя. – Что? Снова напилась? – спросил я. – Ну, выпила немного. А ты знаешь, как мне трудно одной? Папа уехал, бросил нас! – мама упала на кровать и громко заплакала.
Мама вскоре стала приводить домой всяких подруг, которые делали что хотели. Дверь практически не закрывалась. Я помню, громко играла музыка, был пьяный дурман, вино, сигареты… Мама все пропила, а мы с братом стали сами по себе. Уже не было той любви, что раньше. Никто не читал нам сказки на ночь и не желал спокойной ночи. Мы сами ложились и сами вставали, кушали что придется. Саша хоть в школе ел, сохранял кое-что и для меня. Целый день я сидел дома голодным, не было даже куска хлеба. Квартира стала пустой, была лишь одна кровать, а на голом полу лежал матрас.Помню, как мы лежали с Сашей на полу и вспоминали, как еще совсем недавно ели мамины торты, как нас папка катал на КамАЗе, как ходили в цирк. Вдруг мы услышали стук каблуков на асфальте и громкий смех. Саша залез на окно и крикнул: «Эй, вы что стоите и орете? Ну ничего себе! Это мама идет!». Через минуту зашла мама Ирина и с порога на нас: «Что вы здесь кричите?!». Она была не одна, с каким-то мужиком. Он нам сразу понравился. Помню его прозвище – Чалах (а может, это была фамилия?).
алах был хорошим человеком. Мама даже перестала пить, вроде взялась за ум: стала больше проводить время дома с нами и с ним. Однако Чалах тоже был не подарок, тоже сидел на игле, зато хоть таскал в дом еду. Помню, как он меня кормил, играл с нами и постоянно выносил меня на улицу. Короче, был вместо отца. Не только мне, но и Саше он нравился. Правда, тоже любил выпить. Помню, как Чалах с мамой пошли к его сестре и взяли нас с братом. Придя туда, мы как увидели стоявший огромный стол, так сразу за него первыми и сели. Я уже умел сам кушать такое, что можно было брать руками. Его сестра начала допрос: «Где ты нашел такую женщину, да еще с детьми?». А Саша ответил ей: «Это не мама его нашла, а он маму». Чалах сразу сказал: «Да ладно тебе, угомонись. Лучше давай выпьем, наливай!». Я и мой брат уже поели, Саша взял меня на руки и понес в комнату. Когда мы туда зашли, то увидели целую комнату игрушек, которые стояли везде, где только было место, и сразу давай играть. Когда мне надоело играть, я сел возле порога и услышал их разговор: – Ты на кого похожа?! А ты, дурак, кого нашел да еще с ребенком-инвалидом?! Ты о чем думаешь?! – воскликнула Марина, сестра Чалаха. – А что здесь такого? – сказала мама. – Ведь мы друг друга любим. ».
Игорь еще пишет продолжение книги, а мы, к сожалению, не можем опубликовать все его воспоминания. Но зато можем рассказать подробнее о нем
Игорь живет со своим дедом, квартира находится на пятом этаже, поэтому каждый день для него начинается с испытания – долгого спуска по ступенькам. Он встал на ноги в 15 лет. Главную роль в этом деле сыграло его упорство: делал разные упражнения, старался по минимуму использовать инвалидное кресло. Сначала самостоятельно начал спускаться во двор, потом пытался дойти до остановки. Сильно помогли специалисты из реабилитационного центра «Самал», в котором он занимался. Через два года он начал без проблем передвигаться по городу без посторонней помощи
У Игоря есть друзья – Валера и Ильдар. Они всегда поддерживают друг друга в тяжелые времена.
Ильдар: – Когда я падаю духом, то звоню Игорю, и он поддерживает меня, говорит: «Мне тяжелее, но я держусь, не унываю, и ты должен держаться».
Молодой человек преподает карате в детском реабилитационном центре «Самал». Он занимал призовые места на областных соревнованиях по карате:– Сейчас в центре мало кто хочет заниматься карате, но если находятся желающие, я с радостью провожу занятия.
Игорь занимается в тренажерном зале. Сюда его определила директор центра «Самал» Зинаида Петровна Маскаленко.
– Мы долго искали зал, в котором на него не будут коситься другие посетители и не будут пытаться всячески выпроводить из зала. Игорю часто недвусмысленно намекали, что ему лучше не возвращаться в тот или иной зал, так как люди не хотят заниматься в одном помещении с «таким, как он».
Когда Игорь только начал вставать с инвалидного кресла и пытаться передвигаться по городу самостоятельно, у него были проблемы с полицией. Сотрудники правоохранительных органов думали, что парень пьян, по этой же причине его несколько раз выгоняли из общественного транспорта.
У Игоря есть два брата – Саша и Андрей. Андрея бабушка забрала к себе сразу после рождения, но, несмотря на разлуку, они очень близки. Братья никогда не забывают про Игоря, они видятся каждые выходные, поддерживают его в трудные моменты.
Старший брат Саша (на фото – в центре):– Игорь очень целеустремленный, поставил себе задачу встать с инвалидного кресла, и сделал это. Главное, у него есть голова на плечах, всегда найдет, чем заняться.
Игорь долго учился печатать, из-за болезни каждое слово дается с огромным трудом – он держит правую руку левой, чтобы было легче попадать по клавишам
Игорь отлично играет в шашки – он занимал 12-е место в областных соревнованиях. Он обыграл меня без особых усилий (автора репортажа Степана Литвина. – Прим. ред.). Хотя в начале 2000 годов его признали необучаемым, с ним просто не хотели возиться, проще было признать умственно отсталым и забыть про человека, чем заниматься с ним.