как узнать что у тебя рассеянный склероз
Склероз у молодых
Рассеянный склероз (РС) является прогрессирующим заболеванием. Это означает, что система, созданная для поддержания здоровья вашего тела, по ошибке атакует части тела, которые жизненно важны для повседневной работы. Защитные покрытия нервных клеток повреждаются, что приводит к снижению функции головного и спинного мозга.
Первые признаки склероза у молодых проявляются в возрасте от 20 до 40 лет. Обычно они идут на спад, но затем вновь возвращаются. Больного может беспокоить один симптом, а затем месяцы или годы проходят без каких-либо проявлений болезни. Проблема также может случиться только один раз, но потом уйти и никогда не возвращаться. У некоторых людей ухудшение состояния усиливается в течение недель или месяцев.
Своевременное обращение к врачу позволит контролировать недуг и поможет понять специалисту, насколько эффективно ваше лечение.
Первые признаки рассеянного склероза у молодых
Первые показатели разнообразны и непредсказуемы, зависят от того, какая часть центральной нервной системы поражена и в какой степени.
Наиболее распространены у молодых людей нарушения зрения, чувствительности, эмоциональной сферы, функционирования мозжечка, работы тазовых органов. Фактически любой неврологический симптом может быть вызван рассеянным склерозом. Некоторые сразу очевидны. Другие, такие как усталость, онемение и когнитивный туман, могут быть незаметны. Это состояние больному довольно трудно описать окружающим, что затрудняет понимание тревожных признаков родными и близкими.
Хотя нет никакого конкретного лекарства против РС, существующие подходы к лечению могут помочь справиться с болезнью и замедлить ее прогрессирование. Раннее вмешательство дает лучшие шансы против длительной инвалидности. Поэтому очень важно распознать начальные признаки и немедленно обратиться к врачу. Читайте дальше, чтобы узнать больше о показателях рассеянного склероза.
Мнение эксперта
Автор: Ольга Владимировна Бойко
Врач-невролог, доктор медицинских наук
Рассеянный склероз — это прогрессирующее заболевание, характеризующееся сбоем в работе ЦНС. Иммунная система, необходимая для поддержания здоровья организма, по ошибке начинает атаковать жизненно важные органы и части тела, необходимые для правильного функционирования. В результате заболевания поражается защитное покрытие нервных клеток, что влечет за собой ухудшение работы спинного и головного мозга.
Первые симптомы заболевания у молодых людей возникают в возрасте от 20 до 45 лет. Иногда они исчезают, но затем вновь возвращаются с нарастающей силой. Больного может беспокоить всего один из возможных симптомов, а затем пройдут годы без каких-либо проявлений болезни.
Первые признаки рассеянного склероза непредсказуемы и разнообразны, зависят они от того, какая именно часть нервной системы и насколько повреждена. Это могут быть проблемы со зрением, эмоциональные расстройства, нарушение координации и др. Любой из неврологических симптомов может возникать из-за рассеянного склероза. Часть из них можно обнаружить сразу, но такие признаки, как повышенная утомляемость и онемение, могут остаться незамеченными.
Лекарства против рассеянного склероза не существует, однако уже разработаны особые подходы к лечению, которые помогут сдержать прогрессирование болезни. Чем раньше начата терапия, тем больше шансов справиться с негативными проявлениями заболевания. Врачи Юсуповской клиники проведут полное обследование пациента для подбора оптимального лечения.
Поражение зрительного нерва
Общая проблема со зрением, называемая неврит зрительного нерва, рассматривается как ранний показатель РС. Он считается более «конкретным» признаком по сравнению с «расплывчатыми» неврологическими симптомами, такими как покалывание или онемение.
Для неврита зрительного нерва характерны:
В дополнение к невриту зрительного нерва, который сопровождает РС, добавляется непроизвольное движение глаз.
Нарушение чувствительности
Уникальным аспектом признаков рассеянного склероза считается чрезвычайно распространенная температурная чувствительность пациентов, у которых неврологические симптомы временно усугубляются повышением (или снижением) температуры тела.
Тепловая чувствительность, или феномен Утоффа, встречается у 60–80 % пациентов с данным заболеванием. Повышение температуры тела может вызвать временное ухудшение состояния, что обычно связано с воздействием теплой среды или физическими упражнениями и длится до тех пор, пока внутренняя температура не вернется к базовым значениям. Однако снижение температуры тела в результате принятия холодных ванн или воздействия низких температур окружающей среды также может спровоцировать ухудшение клинической картины патологии.
Эпизоды температурной чувствительности среди пациентов со склерозом также известны как псевдообострения или псевдорецидивы. Хотя увеличение признаков может быть сходным по своему характеру с теми, которые возникают во время обострения, ухудшение состояния не связано с активным прогрессированием недуга и носит временный характер. Причем симптоматика вновь приходит в норму при восстановлении внутренней температуры. Поэтому больной испытывает значительные трудности в поддержании соответствующего уровня физической активности
Нарушения работы мозжечка
Проблемы координации распространены при рассеянном склерозе и возникают главным образом из-за патологии в самом мозжечке или при нарушении мозговых связей. Пациенты могут иметь либо острую дисфункцию, связанную с острым обострением, либо хронические мозжечковые проблемы при прогрессирующем заболевании.
Вовлечение соединений мозжечка и ствола мозга происходит во время обострения довольно часто. Рецидив мозжечка в начале развития болезни связан с повышенным риском его поражения во время последующего течения РС. Опыт показывает, что вовлечение мозжечка в начале заболевания ухудшает прогноз. В недавнем исследовании базы данных приблизительно у 15 000 пациентов, которые испытали в общей сложности 50 000 обострений, рецидивы мозжечка составляли приблизительно 10 % от всего количества. Они чаще встречались у молодых мужчин и лиц с более длительной продолжительностью прогрессирования.
Считается, что у 80 % пациентов с установленным РС возникает тремор, который особенно распространен у больных с прогрессирующим заболеванием. Это следствие нестабильного функционирования мозжечка. Тремор может поражать конечности, туловище, голосовые связки и голову, но такая тяжелая его форма — относительно редкое последствие склероза.
Таким образом, мозжечковая дисфункция может быть явным показателем прогрессирующего РС. В целом, это влечет за собой повышенную инвалидность и неблагоприятные прогнозы.
Расстройства в функционировании тазовых органов
Шестьдесят восемь процентов людей с РС испытывают одну или несколько видов патологий тазового дна. Симптоматика включает потерю или отсутствие контроля над мочевым пузырем или кишечником: недержание мочи, частоту и срочность мочеиспускания, недержание кишечника, сексуальную дисфункцию, пролапс тазовых органов и боль в области таза, связанную со «спастическим» дном таза.
Среди пациентов с РС наиболее распространен диагноз — спастический (гиперактивный) мочевой пузырь. Орган не в силах удерживать нормальное количество мочи в мочевом пузыре, который не опорожняется должным образом.
Для спастического мочевого пузыря характерны:
Здоровая функция мочевого пузыря важна для долгосрочного здоровья почек, профилактики инфекций, личной независимости, уверенности в себе и улучшения качества жизни. Необработанные проблемы с мочевым пузырем могут вызвать:
Ранняя медицинская оценка важна для определения причины дисфункции мочевого пузыря и выбора подходящих методов лечения. Более серьезные проблемы с мочеиспусканием могут привести к инфекциям крови и кожи.
Расстройства эмоциональной сферы
Эмоциональные нарушения часто распространены при РС и включают изменения настроения и состояние аффекта. Важные нарушения настроения — это серьезные депрессии, панические атаки и чувство тревоги. Их отношение к болезни многофакторное и сложное, и степень, в которой они являются прямыми последствиями болезни, остается неясной.
Симптомы нарушений настроения у молодых людей с РС не отличаются от тех же признаков у здоровых и так же хорошо поддаются стандартному лечению. Расстройствами аффекта являются эйфория, патологический смех и плач, а также другие симптомы. Эти нарушения — результат нехватки миелина и один из наиболее характерных показателей рассеянного склероза.
Настроение и аффективные расстройства могут причинить огромную боль и душевные страдания пациенту и привести к разрушению семьи, карьеры и общественной жизни. Врачи, которые могут эффективно диагностировать и лечить такое, могут оказать существенное влияние на качество жизни пациентов.
Диагностика раннего рассеянного склероза
Врач должен выполнить все необходимые неврологические обследования, изучить историю болезни и провести ряд других тестов, чтобы определить наличие склероза у молодого пациента.
Диагностическое тестирование может включать в себя следующие процедуры:
Постановка диагноза требует доказательств того, что демиелинизация (истребление иммунной системой миелина) происходит в разное время в более чем одной области вашего головного и спинного мозга или зрительных нервов.
Процесс диагностики также требует исключения других недугов, имеющих сходные симптомы. Болезнь Лайма, волчанка и синдром Шегрена — это лишь несколько примеров.
Лечение рассеянного склероза у молодых людей
Лечение подразделяется на 3 категории:
Лечебные процедуры становятся все более сложными с исследованием дополнительных подтипов заболевания. Это снижает частоту и тяжесть обострений, а также накопление повреждений, обнаруженных с помощью магнитно-резонансной томографии.
Начало лечения для замедления воспалительных образований на ранних стадиях рассматривается как способ предотвращения развития инвалидности. Еще недостаточно сравнительных данных об эффективности, чтобы помочь медицинским работникам в оптимальном выборе терапии.
Юсуповская больница является одним из лучших центров по лечению рассеянного склероза в Москве. Обращайтесь за консультацией!
Прогноз
В среднем большинство заболевших людей живут примерно на семь лет меньше, чем здоровые люди. Такие пациенты, как правило, умирают от многих других заболеваний, таких как рак и болезни сердца. За исключением редких случаев тяжелого течения РС прогноз на долголетие в целом хороший.
Однако больным также приходится сталкиваться с другими проблемами, которые могут снизить качество их жизни. Несмотря на то, что большинство из них никогда не станут инвалидами, многие испытывают боль, дискомфорт и неудобства.
Другой способ оценки прогноза данной патологии — изучение последствий инвалидности. По данным исследований, две трети людей с РС могут ходить без инвалидной коляски через два десятилетия после постановки диагноза. Некоторым людям понадобятся костыли или трость. Другие используют электрический скутер или инвалидную коляску, чтобы справиться с усталостью и уравновесить нагрузку.
Прогноз зависит от типа склероза. Первичная прогрессирующая стадия характеризуется устойчивым снижением функций без обострений или ремиссий. Могут быть некоторые периоды неактивного снижения — каждый случай индивидуален.
В то время как у большинства людей с РС ожидаемая продолжительность жизни близка к нормальной, врачам может быть сложно предсказать, ухудшится ли их состояние или улучшится. Течение болезни сильно разнится по своему развитию у каждого по-разному. Однако в большинстве случаев недуг не является фатальным.
Первые симптомы рассеянного склероза
С течением времени симптомы рассеянного склероза могут видоизменяться, а также угасать или нарастать в зависимости от активности очагов [1].
На что обращать внимание?
Считается, что ни одно другое неврологическое заболевание не проявляется таким разнообразием симптомов, как рассеянный склероз (РС). Более того, нет двух больных РС с одинаковыми симптомами. Это происходит потому, что у каждого болезнь распространяет свои очаги поражения абсолютно индивидуально, поскольку процесс демиелинизации способен захватывать как головной, так и спинной мозг с разной степенью выраженности и в разной последовательности [1].
Когда рассеянный склероз атакует миелиновую оболочку, она начинает постепенно разрушаться, оставляя нервные волокна незащищенными. «Оголенные» нервные нити, лишенные защиты, с трудом передают информацию. Появляется определенный симптом, связанный с этими повреждениями. Но если миелин уничтожен не до конца, возникает процесс частичной ремиелинизации, и симптом может то исчезать, то появляться вновь. Когда же нервное волокно разрушается полностью, симптом остается с больным окончательно. Поэтому, если у больного исчезли симптомы, это не повод забыть о недуге и прекратить лечение. Ведь процесс разрушения миелина может продолжаться без видимых проявлений и привести к более серьезным нарушениям [1].
Часто при дебюте рассеянного склероза больной не связывает различные возникающие и исчезающие симптомы с какой-то болезнью. Ведь многие симптомы рассеянного склероза являются неспецифичными (например, головокружение, онемение или слабость) и могут проявляться при целом ряде заболеваний, не всегда связанных с демиелинизирующим процессом. Эта особенность симптоматики часто является причиной поздней диагностики рассеянного склероза. Может рассеянный склероз никак не проявляться клинически, бывают случаи, когда на МРТ уже определяются выраженные изменения, а симптомы проявляются слабо или не возникают совсем [1].
Встречаются случаи, когда в дебюте рассеянного склероза пациент длительное время обращает внимание только на общее чувство усталости, связывая это с нагрузками или стрессом. Часто у больного проявляется лишь одно отклонение. Реже пациентов беспокоит несколько различных симптомов одновременно. Это говорит о более длительном течении болезни [1].
Однако существуют специфические симптомы рассеянного склероза, при помощи которых врачи сразу могут диагностировать болезнь. К ним относятся нарушения зрения и синдром Лермитта [2, 3].
Несмотря на обширность и разнообразие симптоматики, проявления рассеянного склероза можно разделить на следующие группы [2, 3]:
1. Классические симптомы, характерные для рассеянного склероза:
2. Симптомы, часто встречающиеся при рассеянном склерозе:
3. Симптомы, редко встречающиеся при рассеянном склерозе:
В большинстве случаев симптомы рассеянного склероза сопровождаются различными психоэмоциональными расстройствами. Больной становится раздражительным, постоянно чувствует усталость, испытывает перепады настроения, ему становится трудно запоминать информацию. Иногда человек погружается в состояние депрессии или, наоборот, впадает в эйфорию [4].
Некоторые пациенты обращаются с жалобами на множество недомоганий, которые могут меняться время от времени. К примеру, в течение одной недели человек может ощутить несколько признаков рассеянного склероза: сперва симптомы диплопии, затем слабость в мышцах, после — ощущение онемения конечностей [4].
Так как иммунная система атакует нервные волокна по всему организму, поражения возникают в различных участках нервной системы. Важно, что с течением времени симптомы могут видоизменяться, а также угасать или нарастать в зависимости от активности очагов. Без надлежащего лечения больной рискует получить множественные отклонения, проявляющиеся абсолютно разными симптомами [4].
Таким образом, появление любого из вышеперечисленных симптомов должно послужить поводом для обращения к врачу с целью детальной диагностики и уточнения диагноза. В то же время диагноз рассеянный склероз не устанавливается только на основании симптоматики. Для точного определения диагноза применяются специальные критерии МакДональда, обязательно включающие МРТ-исследования [5].
Комментарий врача Тотолян Натальи Агафоновны
Комментарий о том, на что в первую очередь предстоит обратить внимание и каковы первые клинические проявления (первые симптомы рассеянного склероза), дает один из ведущих специалистов в лечении рассеянного склероза Наталья Агафоновна Тотолян.
Диагностика рассеянного склероза. Как ставят диагноз?
На сегодняшний день не существует определенных симптомов, физических показателей или специальных лабораторных методов, являющихся прямым доказательством наличия рассеянного склероза. Используется ряд диагностических методов, которые позволяют исключить иные причины проявления каких-то неврологических симптомов. Для этого применяются неврологические обследования, изучение истории болезни и осмотр пациента, а также различные инструментальные методы, в том числе магнитно-резонансная томография (МРТ), метод вызванных потенциалов (ВП) и анализ спинномозговой жидкости [1, 2].
Для того чтобы поставить диагноз рассеянный склероз, врачу необходимо [1, 2]:
У большинства больных с рецидивирующе-ремиттирующей формой диагностировать заболевание бывает проще, поскольку оно часто обуславливается определенным набором симптомов и, как правило, подтверждается при помощи МРТ [3].
Однако выявить прогрессирующую форму рассеянного склероза становится возможным лишь спустя некоторое время, потому что симптомы могут быть очень разнообразны и непредсказуемы. Для людей с нетипичными симптомами рассеянного склероза диагностика может быть значительно затруднена. В этих случаях приходится исследовать спинномозговую жидкость и использовать метод ВП [3].
Подходы к диагностике рассеянного склероза
Клинические проявления [1]:
Параклинические проявления определяются при помощи ряда диагностических методов [1]:
Критерии МакДоналда
В настоящее время чаще всего диагноз рассеянный склероз устанавливается и уточняется на основании диагностических критериев МакДональда. Данная методика была впервые опубликована в 2001 году исследовательской группой под руководством профессора Яна МакДональда. Основываясь на различных диагностических методах, критерии МакДональда позволяют установить наличие очагов повреждения в головном и спинном мозге в пространстве и времени [4].
В большинстве случаев для определения критериев МакДональда используются данные МРТ, которые позволяют точно установить диагноз [4].
На наличие рассеянного склероза в данном случае будут указывать [4]:
Для выявления рассеянного склероза потребуется применение различных методов, среди которых неврологическое исследование, сканирование МРТ, метод вызванных потенциалов, различные лабораторные исследования. Ранняя диагностика при рассеянном склерозе имеет очень важное значение. Так как лечение может замедлить развитие болезни, необходимо начинать терапию как можно раньше.
Комментарий ведущего специалиста Тотолян Натальи Агафоновны
Гид для родителя
Оглавление
До недавнего времени считалось, что от рассеянного склероза страдают только взрослые, однако исследования последних лет показывают, что врачи все чаще диагностируют рассеянный склероз у детей и подростков [1]. Случаев заболевания может быть еще больше, поскольку не всегда врачам удается диагностировать рассеянный склероз у детей.
В мире зарегистрировано 3 млн случаев рассеянного склероза, в Европе — 350 тыс., в США — 450 тыс., в России — 150 тыс. При изучении эпидемиологии рассеянного склероза в Москве было установлено, что дебют заболевания до 16 лет отмечался у 5,66% пациентов [2]. В Европе на педиатрический рассеянный склероз приходится до 5% всех случаев болезни. Женщины болеют PC в 1,5-2 раза чаще, чем мужчины. При этом у детей в возрастной группе до 10 лет частота возникновения РС примерно одинакова как у девочек, так и у мальчиков, и лишь в подростковом возрасте она значительно возрастает в женской популяции [2].
Симптомы
Как и у взрослых, клинические проявления рассеянного склероза у детей отличаются многообразием [3]. Часто симптомы не позволяют однозначно установить верный диагноз [3]. В связи с этим необходимо обращать пристальное внимание на необычные симптомы, возникающие у ребенка, и своевременно обращаться к врачу.
Следует отметить, что изменения остроты зрения — один из наиболее нестойких симптомов РС. Из других черепных нервов (ЧН) часто поражаются глазодвигательные, проявлением чего является нарушение отведения глаз вправо или влево.
Важно помнить, что обнаружение любого из вышеперечисленных симптомов требует незамедлительного обращения к специалисту.
Куда обратиться?
В первую очередь следует обратиться к педиатру. Он проведет осмотр и направит к детскому неврологу в случае необходимости. Невролог установит точный диагноз, назначит терапию и будет наблюдать за здоровьем ребенка.
Как проводится диагностика?
Все необходимые диагностические процедуры назначаются лечащим врачом и служат для подтверждения окончательного диагноза рассеянный склероз.
Чего ожидать?
Рассеянный склероз у детей протекает, как правило, доброкачественно и проявляется периодами ремиссий и обострений.
В детском возрасте на начальных этапах заболевания преобладает ремитирующее течение РС. Случаи первично-прогрессирующего течения с дебютом в детском возрасте опубликованы, но они единичны и диагностически сомнительны.
В детском возрасте на начальных этапах заболевания преобладает ремиттирующее течение РС [9]. Случаи первично-прогрессирующего течения с дебютом в детском возрасте опубликованы, но они единичны и диагностически сомнительны.
Заболевание может серьезно повлиять на развитие ребенка, главным образом сказываясь на его эмоциональном и психологическом состоянии. Особенно заметно это проявляется в случаях, когда у ребенка имеют место двигательные расстройства, существенно ограничивающие его активность в среде сверстников. В такой ситуации крайне важны правильный психологический подход к ребенку и формирование у него правильного отношения к болезни. Часто на помощь в этом приходят детские психологи [10].
Рассеянный склероз может стать значительной проблемой для ребенка и его семьи, если не уделить проблеме должного внимания.
Особенности рассеянного склероза у детей
Обучение
Для некоторых детей, больных рассеянным склерозом, учеба в школе становится серьезным испытанием. Наличие болезни может серьезно помешать образованию, поэтому очень важно поддерживать ребенка и помогать ему [11].
Дети постоянно сравнивают себя с другими. Мысли “я другой, я отличаюсь” могут стать причиной появления комплексов и низкой самооценки. Возникшие вследствие рассеянного склероза психологические проблемы могут сильно повлиять на успеваемость и отношения с окружающими [10].
Двигательные ограничения, невозможность активно участвовать в играх и физкультурных мероприятиях могут расстроить ребенка. Возможно, преподавателям придется отнестись к нему с особым вниманием [12].
Семья
Рассеянный склероз у ребенка влияет на всю семью. Ведь болезнь отражается на общении, отношениях друг с другом, на ежедневной рутине. Научиться жить с непредсказуемой болезнью может быть трудно для всех членов семьи.
Воспитание такого ребенка требует большего участия родителей. Дети с рассеянным склерозом могут быть агрессивны, впадать в депрессию или тревогу [10]. Очень важно открыто обсуждать проблемы с детьми. Выберите время и поговорите с ними серьезно о том, что такое рассеянный склероз, как он отразится на жизни семьи [13].
Друзья
Многие люди не представляют себе, что такое рассеянный склероз и как он проявляется. Очень важно рассказать друзьям ребенка и их родителям о диагнозе, чтобы они понимали особенности его поведения [14]. Обязательно спросите ребенка, что вы можете рассказать о его болезни другим и чего не стоит говорить.
Как рассказать ребенку о диагнозе?
Рассказать ребенку о его заболевании может быть совсем не просто. Очень важно быть честным. Стоит сказать прямо, что это болезнь не смертельна и в том, что ребенок заболел, нет его вины. Обычно это первое, что говорят детям педиатры, когда сообщают о болезни. Помните о возрасте ребенка, его зрелости, способности понять определенную информацию. От этого будет зависеть, что именно стоит рассказать о недуге [15].
5 стадий принятия болезни
Из наблюдений за реакцией пациентов после оглашения им диагноза американский психолог Элизабет Кюблер-Росс установила, что каждый больной, сталкиваясь с серьезным заболеванием, проходит через 5 стадий принятия болезни. Хотя симптомы и тяжесть разных заболеваний отличаются, больных объединяют определенные психологические состояния, которые сменяют друг друга. Это отрицание, гнев, страх, депрессия и принятие. Не все проходят через эти стадии в том же порядке, бывает, что некоторые из них повторяются, как и само течение болезни, когда обострения сменяются ремиссией [16].
Отрицание
Любое изменение или потеря в жизни неминуемо приведет к отрицанию [15, 16]. Кто-то, отрицая болезнь, может быть убежден, что болезнь не причинит ему вред. Ребенок может делать вид, что с ним ничего не происходит, игнорировать рекомендации врачей и просьбы родителей, которые пытаются помочь.
«Почему именно я болен?!», «Почему именно я 1 из 100 000 здоровых человек?!» — вопросы, которые зачастую и вызывают у больного гнев [15, 16]. Он может быть направлен на кого-то извне или на самого себя. Лучший способ свести гнев к минимуму — найти возможность для его выхода. Важно дать ребенку выговориться, выразить свои чувства. В некоторых случаях лучше обратиться к психотерапевту, который поможет направить агрессию в нужное русло. Злость и агрессия являются нормальным состоянием для больного, который переживает тяжелое состояние. Может понадобиться достаточно много времени, чтобы справиться с этими эмоциями. Но иногда гнев отчасти остается с больным на протяжении всей болезни.
Страх
Часто причиной гнева является страх, который приходит вслед за осознанием невозможности полного излечения. Больные понимают, что отныне не могут планировать свою жизнь [15, 16]. Обычно страх усиливается от того, что человек знает о болезни мало, поэтому лучший способ борьбы с ним — изучить свою болезнь. Страх также возникает, когда человек теряет веру в себя, свою способность бороться с проблемами. Страх лишь усугубляет подавленное состояние. Этот этап самый важный. Старайтесь вдохновлять ребенка, создавать позитивную обстановку. Надежда и вера в успех лечения способны уменьшить чувство страха и выйти из этого состояния.
Депрессия
Чувство горя и бессилия перед болезнью приносит в жизнь больного депрессию. На этом этапе ребенок может замкнуться в себе, избегать друзей, даже отказываться от любимой еды и занятий [15,16]. Печаль может вызвать чувство неполноценности и разочарования. Помогите ребенку пережить этот период, окажите ему поддержку, покажите, что он не один и вы всегда готовы ему помочь.
Принятие
Борьба с тяжелым заболеванием может быть серьезным испытанием для ребенка. Но в то же время она приносит веру в себя и в свои силы, которая развивается с умением преодолевать трудности [15, 16]. Успех приходит в различных формах: умение контролировать болезнь, позитивно мыслить, понимать свой организм; успех медикаментозного лечения; прогресс физиотерапии. С каждым маленьким успехом приходит уверенность, что можно жить полноценно, что жизнь становится важной и значимой.
Стадии принятия болезни не всегда идут в определенном порядке, страх может смениться гневом, а депрессия — отрицанием и т. д. Кто-то может надолго остановиться на одном этапе или вернуться на предыдущий.
Независимо от того, на каком этапе находится ваш ребенок, важно позволить ему пройти этот период, пережить все чувства и эмоции, которые охватили его в данный момент, чтобы перейти к следующему этапу. Не торопите этот процесс. Пусть все пройдет естественным путем, иначе принятия болезни не произойдет. И, главное, будьте рядом, с поддержкой.
Психологическая помощь
Каждый человек, больной рассеянным склерозом, рано или поздно начинает ощущать подавленное состояние. У кого-то оно становится более глубоким и продолжительным. Если ваш ребенок потерял аппетит, плохо спит, грустит, потерял интерес к вещам, которые раньше увлекали его, необходимо прежде всего обратить на это внимание лечащего врача и затем, возможно, обратиться за квалифицированной психологической помощью [17]. Специалист определит стратегию действий, чтобы помочь ребенку. Выделите, что могло вызвать такое состояние, возможно, это боязнь будущего, беспокойство о диагнозе или проблемы в школе. Поговорите, попросите поделиться своими страхами и мыслями. Покажите, что вы поддерживаете и любите его.
Познавательные проблемы. Память и мышление
Когнитивные (познавательные) способности — это способности запоминать и мыслить, помогающие человеку распределять внимание, учиться и фиксировать новую информацию, размышлять, предполагать и решать различные проблемы, планировать и следить за необходимыми задачами, понимать и использовать язык и т. д. Соответственно, у каждого человека когнитивные способности отличны.
Рассеянный склероз может вызывать нарушения при передаче нервных импульсов в различных участках коры головного мозга. Болезнь зачастую негативно влияет на запоминание и мышление человека. Депрессия, стресс, усталость также могут тормозить познавательные процессы [17]. Дети, имеющие когнитивные нарушения, могут с трудом, к примеру, вспомнить какой-то факт или испытывают сложность при переключении с одной деятельности на другую. Люди с рассеянным склерозом редко испытывают проблемы с другими типами запоминания, не забывают различные навыки (например, езда на велосипеде), прекрасно помнят прошлое. Чаще всего больные рассеянным склерозом не испытывают трудностей с коммуникацией и в состоянии выполнить привычные повседневные действия.
Стоит учитывать, что не у всех детей, больных рассеянным склерозом, развиваются подобные проблемы. Для профилактики когнитивных нарушений старайтесь заниматься с ребенком, решайте логические задачи, разгадывайте головоломки, тренируйте память и побольше читайте [17].
Существуют разные способы, которые могут помочь вашему ребенку минимизировать нарушения познавательных способностей [17, 18]:
Если ваш ребенок с трудом запоминает информацию, попробуйте приемы для улучшения памяти:
Дети с рассеянным склерозом могут забывать, что вы недавно говорили им, просили сделать или сходить куда-то. Они могут просто не уяснить информацию или тут же забыть ее [17, 18]. Убедитесь, что объяснили все четко и ребенок вас понял. Для вас это может показаться элементарным и само собой разумеющимся, но ребенку может понадобиться помощь для решения даже простых задач.
Подростковый возраст и рассеянный склероз
Когда ребенок становится старше, ему, вероятно, требуется больше информации о своем диагнозе. Для ребенка важно понимать свою болезнь, учиться контролировать ее.
Узнав о рассеянном склерозе, подросток может прореагировать совершенно неожиданно: убежать из дома, замкнуться в себе и
Когда ребенок становится старше, ему, вероятно, требуется больше информации о своем диагнозе. Для ребенка важно понимать свою болезнь, учиться контролировать ее. Узнав о рассеянном склерозе, подросток может прореагировать совершенно неожиданно: убежать из дома, замкнуться в себе или притворяться, что ничего не произошло. Хотя порой бывает трудно отделить типичное непредсказуемое поведение подростка от реакции на принятие болезни [15, 16]. Прислушайтесь внимательно к тому, что говорит ваш ребенок. Будьте чуткими, чтобы уловить возможное развитие депрессии или заметить нарушение когнитивных способностей (проблемы с памятью, концентрацией внимания), вовремя прийти ему на помощь [10, 17, 18].
Постарайтесь не давить на ребенка и не пытайтесь контролировать его чувства и реакции. Каждый человек индивидуален. Возможно, подросток начнет кричать, плакать или вовсе не захочет разговаривать. Для подростков нормально испытывать чувство вины, задаваться вопросом, чем они заслужили эту болезнь. В некоторых случаях ребенок может испытать облегчение, после того как узнает причину необычных симптомов, которые его беспокоили.
Возможно, подростку понадобится какое-то время, чтобы осознать и принять болезнь [15, 16]. Не давите на него. Скажите, что всегда готовы ему помочь и поговорить.
Рассеянный склероз может полностью изменить жизнь ребенка и всей семьи. Это серьезный недуг, требующий определенного образа жизни, особенного отношения, специальной терапии. Проявления рассеянного склероза различны у каждого человека, независимо от возраста. Поэтому невозможно предсказать, как болезнь будет развиваться у вашего ребенка.
Для родителя естественно заботиться о будущем ребенка, беспокоиться о том, как рассеянный склероз может повлиять на его жизнь. Тем не менее многие дети с рассеянным склерозом живут полноценной жизнью, успешно заканчивают школу и поступают в университет, после чего находят хорошую работу и создают семью.